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臨終貧困、生命質量與老年臨終關懷發(fā)展策略
日期：2013-09-03 來源：國家行政學院學報
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一、問題提出
截至2012年底，我國老年人口數量達到1.94億，占總人口的14.3%。其中，龐大的老年人口存在眾多垂危老人和晚期終末期疾患者（尤其是惡性腫瘤）。衛(wèi)生部公布的2010年城鄉(xiāng)居民主要死亡原因調查顯示，惡性腫瘤已成為首要死因。據有關部門估算，每年用于癌癥病人的醫(yī)療費用約800億元，約占衛(wèi)生總費用的20%，遠高于其他慢性病的醫(yī)療花費，是衛(wèi)生總費用上漲的重要因素。在發(fā)達國家，因疾病無法治愈而獲得臨終關懷或姑息護理已被視為一項基本人權。臨終關懷（hospice care）——一種既省錢又能提高臨終病人生命質量的醫(yī)療服務，指對失去治愈希望的病人在生命即將結束時期提供生理、心理、精神等關懷，目的是最大努力、最大限度地緩減病人痛苦、提升其生命質量，維護其尊嚴，使其在安寧、平和溫馨的環(huán)境中離世，達到優(yōu)死目的。然而，許多老年人因病而致貧，直至無錢無藥可治而痛苦等死，生命質量堪憂。因此，如何防止臨終老年人陷入貧困，獲得臨終關懷提升其生命質量，使其安詳走向生命終點是亟需深入研究的議題。
二、臨終貧困與生命質量理論界說
國內外研究表明，由于缺乏手段、能力、機會或與社會環(huán)境不適應等原因，部分個體因某些正常的需求得不到滿足或欠缺，由此導致貧困的發(fā)生。貧困因其內涵可分為經濟貧困和社會貧困。前者主要是指由于收入偏低造成的低于社會公認的最低或最起碼的生活標準；后者主要是由于缺乏物質或服務引起的包括社會、文化、身體和精神等方面的落后或困難。在人口轉變過程中，如老齡化、臨終等，老年人可能遇到許多困難，包括日常照料、心理關懷、精神慰藉等方面的欠缺或不足，并因而陷入社會貧困。社會貧困是貧困的一個重要方面，是測量老年人生命質量的重要衡量指標。經濟貧困與社會貧困并非彼此孤立，二者相互影響。一個方面的貧困可以引發(fā)或激化另一個方面的貧困；反之，經濟貧困的緩解也許會減弱社會貧困。由于收入水平偏低而引起的生活困難可能導致個體缺乏可持續(xù)發(fā)展的能力，即便通過自身的努力也難以改變困境，最后導致與整個社會的發(fā)展不協調，造成健康狀況變差，心情郁悶焦慮等。另外，經濟貧困與社會貧困又因比照對象的不同而具有相對和絕對的雙重屬性。
臨終老年人作為弱勢群體，在臨終時期可能遭遇貧困。即臨終貧困是其可能面臨的一種社會生活形態(tài)，它有貧困的一般特征，也有其特殊性，需要加以區(qū)別與分析。所謂臨終貧困，是指老年人處于臨終、瀕臨死亡狀態(tài)，由于缺乏經濟支持、生活照料、心理和精神關懷等服務而處于困難境地。臨終貧困也包括經濟貧困與社會貧困。許多臨終老年人因為經濟貧困而無法獲得照料服務，又因為缺失照料服務而陷入社會貧困。對于臨終老年人，因為疾?。ㄈ绨┌Y）身體疼痛，他們最需要的是生理護理、疼痛控制，以及生活照料、心理關懷、精神慰藉等臨終關懷。因此，在臨終階段為老年人提供臨終關懷、防止其陷入社會貧困則是重中之重。隨著體能消耗、健康狀況惡化，老年人由于死亡不可逆轉，患者和家庭陷入貧困境地后短期內很難從中恢復或脫貧(不像其他貧困人員通過能力培訓脫離貧困境地)，因而具有特殊性。
生命質量（Quality of life），亦稱為生活質量、生存質量、生命質素等，是一個多維概念，包括身體機能、心理功能、社會功能狀態(tài)及總體主觀感覺，能全面反映人體的健康狀況。本研究認為臨終老年人生命質量是指60歲以上老年人在臨終時期生理、心理、精神及社會生活狀態(tài)及其滿意程度，但根據研究需要采用經濟貧困與社會貧困相關指標進行具體測量。
三、中國臨終老年人貧困與生命質量處境
（一）臨終老年人經濟貧困：醫(yī)療負擔沉重、生命質量低下
所謂臨終老年人經濟貧困，是指一個老年人在臨終時期的生活水平達不到一種社會可以接受的最低標準。目前，中國臨終老人收入偏低，醫(yī)療等費用巨大，整體負擔較重，處于經濟貧困狀態(tài)。
1.整體臨終醫(yī)療費用高，負擔沉重。根據2011年一份調查報告，研究發(fā)現67例惡性腫瘤死亡病例末次住院總住院醫(yī)療費用為867410.7元，人均醫(yī)療費用12946.428±362.58元，其中，藥費6718.54元，非藥費6227.8883元，統(tǒng)計結果表明死亡病例的人均醫(yī)療費用是其他患者的2.37倍，明顯高于其他患者。2011年，國家統(tǒng)計局公布城鎮(zhèn)居民人均可支配收入21810元，農民人均純收入6977元。上述人均醫(yī)療費用12946.428±362.58元約占城鎮(zhèn)居民當年收入的60%，而農民當年人均純收入約為該醫(yī)療費用的54%，顯然承受力非常有限。若按2011年提高后的貧困標準，即農村居民家庭人均純收入2300元人民幣/年，城鎮(zhèn)居民家庭最低收入戶平均每人全部年收入7819.44元進行比較計算，則為收不抵支、處于絕對經濟貧困境地。此外，許多患者由于沒有醫(yī)保或新農合，臨終治療等服務缺乏補償機制，最后只能自費或放棄等死。
2.臨終照料成本高，負擔較重。臨終照料成本是指在照料臨終老年人過程中付出的資源或代價，包括直接成本與間接成本，一般包括請保姆、看護費、醫(yī)生及護士上門服務、家屬誤工等服務費用。研究顯示，我國一個65歲城鎮(zhèn)和農村老人在其余生中需用于支付照料的總費用大約分別為11600元和6500元。眾所周知，家庭在我國臨終照料中仍承擔重要作用（一般為義務免費照料），但隨著家庭小型化、勞動力外遷、家庭代際關系變化，家庭照料功能日趨弱化，機構和社區(qū)照料將得到較快發(fā)展。因此，臨終照料費用也會因機構養(yǎng)老比例上升而增加。一般而言，國外臨終關懷機構大多能得到慈善捐款和政府支持（如德國醫(yī)療保險及長期護理保險對臨終關懷有資金支持），或是由慈善機構舉辦，患者只需要支付低廉的費用。然而，國內臨終關懷機構資金十分匱乏（每年僅有32家醫(yī)院由李嘉誠基金會資助），老年人服務費用居高，負擔較重。據2011年調查顯示，3所全民所有制單位臨終關懷機構有33.33%是經費自籌；僅有1所社區(qū)衛(wèi)生服務中心有8.27%的財政補助經費。這種狀況影響了臨終老年人生活，因經濟拮據或得不到經濟支持其基本生活需求得不到滿足，營養(yǎng)補給得不到改善，生活質量低下。
（二）臨終老年人社會貧困：福利服務缺失，生命質量堪憂
臨終老年人社會貧困是指臨終老年人由于缺乏身體照料、情感、心理或精神關懷等福利服務而處于困難的境地。一般而言，臨終老年人身體虛弱、生活自理能力較差，需要他人照料等服務。目前，許多臨終老年人生活自理能力差，臥床時間長，缺乏臨終關懷服務支持，處于社會貧困狀態(tài)（包括身體貧困與精神貧困），生命質量堪憂。所謂身體貧困，是指臨終老年人因身體失能、疾病引發(fā)疼痛，缺乏照料及疼痛控制而導致的生命品質低劣或困難狀態(tài)；精神貧困則是指老年人在臨終時期缺乏心理或精神關懷等服務而處于困難境地。
1.臨終老年人失能嚴重、專業(yè)護理照料缺失
（1）生活自理能力差亟需他人照料。生活自理能力用來衡量老年人在一些最基本的日常生活活動方面自己照料和處理的能力。通常包括吃、穿、洗澡、入廁、室內活動和能否控制大小便等方面。無論哪一項活動不能完全自理，都會導致老年人在日常生活中對他人的嚴重依賴而需要他人照料。2000年“中國高齡老年人口健康調查”顯示，臨終前臥床不起的占死亡老人的68.8%；健康和不臥床的占31.2%。在死亡的高齡老人中，完全需要他人照料一周的占19.6%，需要照料一個月的占35.2%，需要照料三個月的占17.2%，需要照料6個月的占9%，需要照料1年的占7.4%，需要照料兩年的占4.9%，需要照料兩年以上的為6.7%?？梢?，我國老人臨終前存在較大的照料需求。
（2）臨終專業(yè)護理照料缺失。臨終照料形式主要有非正式照料(即家庭照料)、正式的社區(qū)照料和機構照料(即社會照料)。家庭照料即親屬提供的照料或非親屬提供的無酬的且不與任何組織掛鉤的照料。社會照料則為非親屬提供的有償照料或者屬于某組織的其他人員提供的照料。臨終老人的照料需求能否得到滿足，關系到其生命或生活質量的改善。然而，許多臨終老年人社會照料缺失，得不到專業(yè)的護理服務，以家庭照料為主。有調查顯示，完全由他人照料的高齡老人，有85%以上是由家庭成員提供照料，在農村90%以上高齡老人是由家庭成員提供照料。不論城市還是農村，照料者都以子女、孫子女為最多，而由社會工作者、保姆提供照料的比例較低。隨著中國經濟社會的轉型，工業(yè)化與城鎮(zhèn)化的加劇，城鄉(xiāng)家庭空巢化、空心化日益嚴重，這種非正式的家庭照料也變得越來越艱難與緊缺。
2.臨終老年人受疼痛困擾：缺乏疼痛控制、生命品質低下
對于晚期癌癥病人，影響其生命質量的主要因素之一是疼痛。疼痛對患者的軀體、心理及社會人際關系方面均產生嚴重干擾（如軀體活動受限制，精神心理痛苦），從而全面影響生活質量。而缺乏疼痛控制又是導致臨終老年人陷于社會貧困的一大影響因素或直接原因。有研究顯示，初診癌痛發(fā)生率約為25%；晚期癌痛發(fā)生率約為50%~80%，其中約有1/3患者為重度疼痛。根據國際麻管局2000年資料，我國12.7364億人口占參與統(tǒng)計的92個國家總人數的26.07%，而嗎啡消耗量僅占總消耗量的0.8%，人均用量0.13mg；而占總統(tǒng)計人數18%的發(fā)達國家卻占到全球嗎啡消耗量的95%，人均用量為22.28mg；2001年和2002年中國的人均消耗量為0.160mg和0.195mg，而發(fā)達國家的人均消耗量為24.00mg和24.21mg。至2010年我國的嗎啡消耗量為0.7239mg，而德國的人均消耗量則為22.2097mg。據統(tǒng)計，我國現有癌癥病人700多萬，每年新增200萬，每年有150萬患者死于癌癥，80%以上癌癥患者確診時已處于中晚期，90%晚期癌癥患者沒有得到疼痛緩解或控制。在農村，由于缺醫(yī)少藥，許多貧困臨終老年人得不到身體護理或疼痛控制，只能忍受疼痛折磨與摧殘，生命質量低下，生命尊嚴喪失。這些都說明我國對臨終疼痛控制仍不盡如人意，患者未得到充分止痛治療。數據來源:世界衛(wèi)生組織人口數據（World Health Organization population data）
我國《麻醉品臨床應用指導原則》明確指出，“對癌癥患者使用麻醉品，在用藥劑量和次數上應放寬”，“由于嗎啡的耐受性特點，晚期癌癥長期使用阿片類鎮(zhèn)痛藥（如嗎啡）無劑量限制，即應根據個體對嗎啡等阿片類鎮(zhèn)痛藥的耐受程度決定用藥劑量”，但這卻成了我國醫(yī)用嗎啡消耗量的持續(xù)低水平。原因可能有：政府對癌痛控制計劃不具體，國家麻醉藥品管理政策在基層落實不夠，供應渠道尚不通暢，對“消除癌痛是基本人權”認識不足，對嗎啡恐懼，處理癌痛知識和技能不足，以及止痛藥物治療存在費用問題。
3.臨終老年人精神貧困：心理和靈性關懷缺失
心理關懷是根據醫(yī)學心理學理論，在護理過程中通過語言和行為，影響和改變病人心理狀態(tài)，促進其疾病康復或向健康方向發(fā)展。庫布勒·羅斯將臨終病人的心理反應分為5個階段：否認期；憤怒期；商討期；抑郁期；接受期。當患者進入臨終期，身心日益衰竭，恢復健康已毫無希望，精神和肉體上忍受著雙重折磨。老年人會常想到死亡的迫近，感到死亡的不可抗拒，以憂郁、恐懼、絕望為主要心理特征，常伴有自殺念頭出現。目前，中國城鄉(xiāng)地區(qū)均缺乏對臨終老年人的專業(yè)心理疏導與關懷。一方面，許多患者及家屬對心理科及心理醫(yī)生不了解、認識扭曲，認為延請心理醫(yī)生治療則意味著患者有精神病嫌疑，大有避之不及心態(tài)；另一方面，包括心理醫(yī)生、心理咨詢師在內的專業(yè)臨終關懷服務團隊在城鄉(xiāng)均未形成，這就導致無法為臨終老年人提供心理關懷。
此外，部分臨終老人有宗教信仰的需求，即靈性關懷需求。“靈”有“精神、心靈”之意，屬于高層的思想活動。何謂“靈性”？即一個人的超越性追求，即與自身以外的更大力量（上帝、自然等等）的聯系，或者又可以理解為信仰、價值體系以及相關的體驗。靈性是個人內在力量的源泉，是主觀的經驗，也是個人生存的意義；而靈性照護是協助患者在疾病過程中，尋找人生的意義與目標、聯系人際關系及尋找內在和外在資源，以超越目前的困境。通過尋找人對生命的意義、人與人或超越者的關系、人的自我整合或尋求超越的資源，以獲得心靈平安和力量。臨終病人有時會有“我往生后的生活將如何”的疑問，他們十分關心死之后的生活性質及狀態(tài)究竟如何。佛教關于凈土極樂的美妙構想和具體描繪，能給予臨終病人十分重要的精神寄托。只有實施宗教的靈性關懷才能滿足患者心中的訴求，提高患者的生命質量。目前，中國有宗教信仰者已超過1億人，并呈逐年上升趨勢，癌癥臨終患者中有宗教信仰者占據相當高的比例。如對132例晚期癌癥患者的調查發(fā)現有宗教信仰者59例，占44.70%。然而，國內對臨終老年人的靈性關懷基本未開展，老年人的精神需求得不到滿足，處于精神貧困狀態(tài)，生活質量較低。
四、反貧困：老年人臨終關懷發(fā)展策略
（一） 反經濟貧困與反社會貧困并重：重視發(fā)展貧困老年人臨終關懷
在臨終期，老年人不僅面臨經濟貧困，更重要的是面臨生理、心理、精神慰藉等福利服務缺失而導致的社會貧困。因此，要防止臨終老年人陷入貧困，提高其生命質量，應進行反貧困行動。反貧困行動不僅包括反經濟貧困，還應包括反社會貧困，即臨終關懷服務的支持。反經濟貧困與反社會貧困二者并重，但更重在反社會貧困。
反貧困與老年臨終關懷服務發(fā)展策略框架
1.反經濟貧困：為貧困臨終老年人提供經濟福利。建議低保制度添加臨終社會救濟項目。當老年人在臨終時遭遇經濟拮據，低于起碼生活標準的時候，應提供相關經濟救助；對于城鄉(xiāng)居民大病醫(yī)保，應擴大疾病補償范圍，腫瘤心腦血管等重大疾病均應在報銷之列。同時，應提高臨終費用補償比例；對社會醫(yī)療保險進行改革，增加臨終關懷、照料服務費用補償；通過增量改革，建立長期護理保險，為臨終老年人提供長期護理資金支持。
2.反社會貧困：重視發(fā)展臨終關懷服務?；谂R終關懷能夠省錢、有效提供生理、心理關懷、精神慰藉等服務，多方滿足臨終老人多元化需求的考慮，應重視發(fā)展臨終關懷服務。首先，將臨終關懷納入中國社會保障制度安排范圍，并通過戰(zhàn)略性制度安排進行合理規(guī)范和頂層設計。其次，政府通過制度安排與政策導引、完善臨終關懷服務體系、構建符合中國國情的臨終關懷服務供給模式。再次，推廣臨終關懷專業(yè)化教育，在整個社會開展科學生死觀和臨終關懷教育。
（二）政府主導、社會合作發(fā)展臨終關懷
政府是公共產品的主要提供者，也是社會保障等準公共產品的主要供給者，是提升國民福利待遇的主體。臨終關懷服務作為準公共產品的一部分，仍處于發(fā)展初期，其資金、場地、設施設備、管理監(jiān)督等支持是否到位必然影響著臨終關懷服務供給的有效性和可持續(xù)性，也必然影響著對貧困臨終老年人需求的滿足程度。因此，國家有責任予以大力支持。政府主導就要為臨終關懷服務立法，承擔融資責任和監(jiān)管責任。
同時，為彌補政府失靈和市場失靈，第三部門（如NGO、NPO）、社區(qū)等應積極參與到貧困老年臨終關懷服務供給中來。建議構建形成“政府主導、社會合作、全科團隊提供服務、家庭參與”的居家“寧養(yǎng)”服務模式，是現有資源條件下滿足貧困臨終老年人臨終關懷服務需求的適宜模式，在保證服務提供者、服務經費和可操作性上具有優(yōu)勢。
（三）以質量為導向發(fā)展臨終關懷服務
在臨終期老年人是非常痛苦的，且缺乏疼痛控制、照料護理而備受煎熬；同時，由于對死亡的焦慮和恐懼致使他們精神負擔重壓力大，生命質量低下。因此，亟需對貧困臨終老年人提供以質量為導向的臨終關懷服務（包括身、心、靈的關懷與照料）。
1.“以人為本”解除病人痛苦。對貧困臨終老人使用鎮(zhèn)痛劑（如嗎啡等阿片類藥物）應以病人的需要為前提，國家應給予相應的政策保障。如政府制定詳細的對癌痛控制計劃，并承擔止痛藥物治療的相關費用；保證國家麻醉藥品管理政策在基層落實，及麻醉藥品供應渠道通暢；倡導“消除癌痛是基本人權”的社會觀念，正確認識嗎啡等阿片類藥物及科學處理癌痛。
2.加強臨終心理關懷。首先，心理關懷是臨終關懷整體服務的重要組成部分，在全社會積極宣傳與推行心理關懷。其次，采取多種心理治療方式，用言語心理治療和非言語心理治療（如音樂療法）對臨終老年人進行關懷照料。在護理過程中，心理治療師通過與患者交流，了解其心理上的痛苦和變化、處何種心理反應階段，然后根據癥狀施以相應疏導方案，引導其用積極心理去戰(zhàn)勝疾病所致的痛苦；適時進行死亡教育，耐心引導病人盡快度過消極期，坦然接受死亡這一現實。再次，大力培訓心理治療師等，與社會工作者、醫(yī)護人員等形成專業(yè)臨終關懷服務團隊。
3.重視臨終照料過程的靈性關懷。我國不僅應加強靈性關懷的理論研究，更應重視靈性關懷的實踐。如在臨終關懷機構設置小型佛教堂或基督教彌撒室、禱告室；培訓牧靈人員、臨終關懷宗教師等，為臨終老年人進行靈性輔導，提供宗教喪葬咨詢等服務，為逝世者凈身、梳理、穿衣，至遺體告別，體現中國傳統(tǒng)文化中的善始善終與終極關懷。
（四） 正式與非正式臨終照料相結合
根據患者需求，應大力發(fā)展機構、社區(qū)、家庭臨終關懷病床相互結合的臨終關懷服務體系。一般而言，醫(yī)院和家庭臨終關懷各有利弊，醫(yī)院有專業(yè)技術人員和設備，而家庭是臨終者的牽掛與精神支柱。在我國的臨終關懷事業(yè)發(fā)展中，要讓有需要的臨終者能在家庭和社區(qū)中得到基本的臨終關懷（居家臨終關懷），在臨終關懷醫(yī)院中享受更高質量、更高水平的臨終關懷服務。這種獨立的臨終關懷醫(yī)院和綜合醫(yī)院的臨終關懷病區(qū)要成為社區(qū)和家庭關懷技術人員和設備的保障，在病人需要的時候，要能夠及時利用設備和條件及時予以幫助。未來分散的臨終關懷家庭病床，與臨終關懷醫(yī)院的結合，將會成為適合我國國情的臨終關懷主要形式。
截至2012年底，我國老年人口數量達到1.94億，占總人口的14.3%。其中，龐大的老年人口存在眾多垂危老人和晚期終末期疾患者（尤其是惡性腫瘤）。衛(wèi)生部公布的2010年城鄉(xiāng)居民主要死亡原因調查顯示，惡性腫瘤已成為首要死因。據有關部門估算，每年用于癌癥病人的醫(yī)療費用約800億元，約占衛(wèi)生總費用的20%，遠高于其他慢性病的醫(yī)療花費，是衛(wèi)生總費用上漲的重要因素。在發(fā)達國家，因疾病無法治愈而獲得臨終關懷或姑息護理已被視為一項基本人權。臨終關懷（hospice care）——一種既省錢又能提高臨終病人生命質量的醫(yī)療服務，指對失去治愈希望的病人在生命即將結束時期提供生理、心理、精神等關懷，目的是最大努力、最大限度地緩減病人痛苦、提升其生命質量，維護其尊嚴，使其在安寧、平和溫馨的環(huán)境中離世，達到優(yōu)死目的。然而，許多老年人因病而致貧，直至無錢無藥可治而痛苦等死，生命質量堪憂。因此，如何防止臨終老年人陷入貧困，獲得臨終關懷提升其生命質量，使其安詳走向生命終點是亟需深入研究的議題。
二、臨終貧困與生命質量理論界說
國內外研究表明，由于缺乏手段、能力、機會或與社會環(huán)境不適應等原因，部分個體因某些正常的需求得不到滿足或欠缺，由此導致貧困的發(fā)生。貧困因其內涵可分為經濟貧困和社會貧困。前者主要是指由于收入偏低造成的低于社會公認的最低或最起碼的生活標準；后者主要是由于缺乏物質或服務引起的包括社會、文化、身體和精神等方面的落后或困難。在人口轉變過程中，如老齡化、臨終等，老年人可能遇到許多困難，包括日常照料、心理關懷、精神慰藉等方面的欠缺或不足，并因而陷入社會貧困。社會貧困是貧困的一個重要方面，是測量老年人生命質量的重要衡量指標。經濟貧困與社會貧困并非彼此孤立，二者相互影響。一個方面的貧困可以引發(fā)或激化另一個方面的貧困；反之，經濟貧困的緩解也許會減弱社會貧困。由于收入水平偏低而引起的生活困難可能導致個體缺乏可持續(xù)發(fā)展的能力，即便通過自身的努力也難以改變困境，最后導致與整個社會的發(fā)展不協調，造成健康狀況變差，心情郁悶焦慮等。另外，經濟貧困與社會貧困又因比照對象的不同而具有相對和絕對的雙重屬性。
臨終老年人作為弱勢群體，在臨終時期可能遭遇貧困。即臨終貧困是其可能面臨的一種社會生活形態(tài)，它有貧困的一般特征，也有其特殊性，需要加以區(qū)別與分析。所謂臨終貧困，是指老年人處于臨終、瀕臨死亡狀態(tài)，由于缺乏經濟支持、生活照料、心理和精神關懷等服務而處于困難境地。臨終貧困也包括經濟貧困與社會貧困。許多臨終老年人因為經濟貧困而無法獲得照料服務，又因為缺失照料服務而陷入社會貧困。對于臨終老年人，因為疾?。ㄈ绨┌Y）身體疼痛，他們最需要的是生理護理、疼痛控制，以及生活照料、心理關懷、精神慰藉等臨終關懷。因此，在臨終階段為老年人提供臨終關懷、防止其陷入社會貧困則是重中之重。隨著體能消耗、健康狀況惡化，老年人由于死亡不可逆轉，患者和家庭陷入貧困境地后短期內很難從中恢復或脫貧(不像其他貧困人員通過能力培訓脫離貧困境地)，因而具有特殊性。
生命質量（Quality of life），亦稱為生活質量、生存質量、生命質素等，是一個多維概念，包括身體機能、心理功能、社會功能狀態(tài)及總體主觀感覺，能全面反映人體的健康狀況。本研究認為臨終老年人生命質量是指60歲以上老年人在臨終時期生理、心理、精神及社會生活狀態(tài)及其滿意程度，但根據研究需要采用經濟貧困與社會貧困相關指標進行具體測量。
三、中國臨終老年人貧困與生命質量處境
（一）臨終老年人經濟貧困：醫(yī)療負擔沉重、生命質量低下
所謂臨終老年人經濟貧困，是指一個老年人在臨終時期的生活水平達不到一種社會可以接受的最低標準。目前，中國臨終老人收入偏低，醫(yī)療等費用巨大，整體負擔較重，處于經濟貧困狀態(tài)。
1.整體臨終醫(yī)療費用高，負擔沉重。根據2011年一份調查報告，研究發(fā)現67例惡性腫瘤死亡病例末次住院總住院醫(yī)療費用為867410.7元，人均醫(yī)療費用12946.428±362.58元，其中，藥費6718.54元，非藥費6227.8883元，統(tǒng)計結果表明死亡病例的人均醫(yī)療費用是其他患者的2.37倍，明顯高于其他患者。2011年，國家統(tǒng)計局公布城鎮(zhèn)居民人均可支配收入21810元，農民人均純收入6977元。上述人均醫(yī)療費用12946.428±362.58元約占城鎮(zhèn)居民當年收入的60%，而農民當年人均純收入約為該醫(yī)療費用的54%，顯然承受力非常有限。若按2011年提高后的貧困標準，即農村居民家庭人均純收入2300元人民幣/年，城鎮(zhèn)居民家庭最低收入戶平均每人全部年收入7819.44元進行比較計算，則為收不抵支、處于絕對經濟貧困境地。此外，許多患者由于沒有醫(yī)保或新農合，臨終治療等服務缺乏補償機制，最后只能自費或放棄等死。
2.臨終照料成本高，負擔較重。臨終照料成本是指在照料臨終老年人過程中付出的資源或代價，包括直接成本與間接成本，一般包括請保姆、看護費、醫(yī)生及護士上門服務、家屬誤工等服務費用。研究顯示，我國一個65歲城鎮(zhèn)和農村老人在其余生中需用于支付照料的總費用大約分別為11600元和6500元。眾所周知，家庭在我國臨終照料中仍承擔重要作用（一般為義務免費照料），但隨著家庭小型化、勞動力外遷、家庭代際關系變化，家庭照料功能日趨弱化，機構和社區(qū)照料將得到較快發(fā)展。因此，臨終照料費用也會因機構養(yǎng)老比例上升而增加。一般而言，國外臨終關懷機構大多能得到慈善捐款和政府支持（如德國醫(yī)療保險及長期護理保險對臨終關懷有資金支持），或是由慈善機構舉辦，患者只需要支付低廉的費用。然而，國內臨終關懷機構資金十分匱乏（每年僅有32家醫(yī)院由李嘉誠基金會資助），老年人服務費用居高，負擔較重。據2011年調查顯示，3所全民所有制單位臨終關懷機構有33.33%是經費自籌；僅有1所社區(qū)衛(wèi)生服務中心有8.27%的財政補助經費。這種狀況影響了臨終老年人生活，因經濟拮據或得不到經濟支持其基本生活需求得不到滿足，營養(yǎng)補給得不到改善，生活質量低下。
（二）臨終老年人社會貧困：福利服務缺失，生命質量堪憂
臨終老年人社會貧困是指臨終老年人由于缺乏身體照料、情感、心理或精神關懷等福利服務而處于困難的境地。一般而言，臨終老年人身體虛弱、生活自理能力較差，需要他人照料等服務。目前，許多臨終老年人生活自理能力差，臥床時間長，缺乏臨終關懷服務支持，處于社會貧困狀態(tài)（包括身體貧困與精神貧困），生命質量堪憂。所謂身體貧困，是指臨終老年人因身體失能、疾病引發(fā)疼痛，缺乏照料及疼痛控制而導致的生命品質低劣或困難狀態(tài)；精神貧困則是指老年人在臨終時期缺乏心理或精神關懷等服務而處于困難境地。
1.臨終老年人失能嚴重、專業(yè)護理照料缺失
（1）生活自理能力差亟需他人照料。生活自理能力用來衡量老年人在一些最基本的日常生活活動方面自己照料和處理的能力。通常包括吃、穿、洗澡、入廁、室內活動和能否控制大小便等方面。無論哪一項活動不能完全自理，都會導致老年人在日常生活中對他人的嚴重依賴而需要他人照料。2000年“中國高齡老年人口健康調查”顯示，臨終前臥床不起的占死亡老人的68.8%；健康和不臥床的占31.2%。在死亡的高齡老人中，完全需要他人照料一周的占19.6%，需要照料一個月的占35.2%，需要照料三個月的占17.2%，需要照料6個月的占9%，需要照料1年的占7.4%，需要照料兩年的占4.9%，需要照料兩年以上的為6.7%?？梢?，我國老人臨終前存在較大的照料需求。
（2）臨終專業(yè)護理照料缺失。臨終照料形式主要有非正式照料(即家庭照料)、正式的社區(qū)照料和機構照料(即社會照料)。家庭照料即親屬提供的照料或非親屬提供的無酬的且不與任何組織掛鉤的照料。社會照料則為非親屬提供的有償照料或者屬于某組織的其他人員提供的照料。臨終老人的照料需求能否得到滿足，關系到其生命或生活質量的改善。然而，許多臨終老年人社會照料缺失，得不到專業(yè)的護理服務，以家庭照料為主。有調查顯示，完全由他人照料的高齡老人，有85%以上是由家庭成員提供照料，在農村90%以上高齡老人是由家庭成員提供照料。不論城市還是農村，照料者都以子女、孫子女為最多，而由社會工作者、保姆提供照料的比例較低。隨著中國經濟社會的轉型，工業(yè)化與城鎮(zhèn)化的加劇，城鄉(xiāng)家庭空巢化、空心化日益嚴重，這種非正式的家庭照料也變得越來越艱難與緊缺。
2.臨終老年人受疼痛困擾：缺乏疼痛控制、生命品質低下
對于晚期癌癥病人，影響其生命質量的主要因素之一是疼痛。疼痛對患者的軀體、心理及社會人際關系方面均產生嚴重干擾（如軀體活動受限制，精神心理痛苦），從而全面影響生活質量。而缺乏疼痛控制又是導致臨終老年人陷于社會貧困的一大影響因素或直接原因。有研究顯示，初診癌痛發(fā)生率約為25%；晚期癌痛發(fā)生率約為50%~80%，其中約有1/3患者為重度疼痛。根據國際麻管局2000年資料，我國12.7364億人口占參與統(tǒng)計的92個國家總人數的26.07%，而嗎啡消耗量僅占總消耗量的0.8%，人均用量0.13mg；而占總統(tǒng)計人數18%的發(fā)達國家卻占到全球嗎啡消耗量的95%，人均用量為22.28mg；2001年和2002年中國的人均消耗量為0.160mg和0.195mg，而發(fā)達國家的人均消耗量為24.00mg和24.21mg。至2010年我國的嗎啡消耗量為0.7239mg，而德國的人均消耗量則為22.2097mg。據統(tǒng)計，我國現有癌癥病人700多萬，每年新增200萬，每年有150萬患者死于癌癥，80%以上癌癥患者確診時已處于中晚期，90%晚期癌癥患者沒有得到疼痛緩解或控制。在農村，由于缺醫(yī)少藥，許多貧困臨終老年人得不到身體護理或疼痛控制，只能忍受疼痛折磨與摧殘，生命質量低下，生命尊嚴喪失。這些都說明我國對臨終疼痛控制仍不盡如人意，患者未得到充分止痛治療。數據來源:世界衛(wèi)生組織人口數據（World Health Organization population data）
我國《麻醉品臨床應用指導原則》明確指出，“對癌癥患者使用麻醉品，在用藥劑量和次數上應放寬”，“由于嗎啡的耐受性特點，晚期癌癥長期使用阿片類鎮(zhèn)痛藥（如嗎啡）無劑量限制，即應根據個體對嗎啡等阿片類鎮(zhèn)痛藥的耐受程度決定用藥劑量”，但這卻成了我國醫(yī)用嗎啡消耗量的持續(xù)低水平。原因可能有：政府對癌痛控制計劃不具體，國家麻醉藥品管理政策在基層落實不夠，供應渠道尚不通暢，對“消除癌痛是基本人權”認識不足，對嗎啡恐懼，處理癌痛知識和技能不足，以及止痛藥物治療存在費用問題。
3.臨終老年人精神貧困：心理和靈性關懷缺失
心理關懷是根據醫(yī)學心理學理論，在護理過程中通過語言和行為，影響和改變病人心理狀態(tài)，促進其疾病康復或向健康方向發(fā)展。庫布勒·羅斯將臨終病人的心理反應分為5個階段：否認期；憤怒期；商討期；抑郁期；接受期。當患者進入臨終期，身心日益衰竭，恢復健康已毫無希望，精神和肉體上忍受著雙重折磨。老年人會常想到死亡的迫近，感到死亡的不可抗拒，以憂郁、恐懼、絕望為主要心理特征，常伴有自殺念頭出現。目前，中國城鄉(xiāng)地區(qū)均缺乏對臨終老年人的專業(yè)心理疏導與關懷。一方面，許多患者及家屬對心理科及心理醫(yī)生不了解、認識扭曲，認為延請心理醫(yī)生治療則意味著患者有精神病嫌疑，大有避之不及心態(tài)；另一方面，包括心理醫(yī)生、心理咨詢師在內的專業(yè)臨終關懷服務團隊在城鄉(xiāng)均未形成，這就導致無法為臨終老年人提供心理關懷。
此外，部分臨終老人有宗教信仰的需求，即靈性關懷需求。“靈”有“精神、心靈”之意，屬于高層的思想活動。何謂“靈性”？即一個人的超越性追求，即與自身以外的更大力量（上帝、自然等等）的聯系，或者又可以理解為信仰、價值體系以及相關的體驗。靈性是個人內在力量的源泉，是主觀的經驗，也是個人生存的意義；而靈性照護是協助患者在疾病過程中，尋找人生的意義與目標、聯系人際關系及尋找內在和外在資源，以超越目前的困境。通過尋找人對生命的意義、人與人或超越者的關系、人的自我整合或尋求超越的資源，以獲得心靈平安和力量。臨終病人有時會有“我往生后的生活將如何”的疑問，他們十分關心死之后的生活性質及狀態(tài)究竟如何。佛教關于凈土極樂的美妙構想和具體描繪，能給予臨終病人十分重要的精神寄托。只有實施宗教的靈性關懷才能滿足患者心中的訴求，提高患者的生命質量。目前，中國有宗教信仰者已超過1億人，并呈逐年上升趨勢，癌癥臨終患者中有宗教信仰者占據相當高的比例。如對132例晚期癌癥患者的調查發(fā)現有宗教信仰者59例，占44.70%。然而，國內對臨終老年人的靈性關懷基本未開展，老年人的精神需求得不到滿足，處于精神貧困狀態(tài)，生活質量較低。
四、反貧困：老年人臨終關懷發(fā)展策略
（一） 反經濟貧困與反社會貧困并重：重視發(fā)展貧困老年人臨終關懷
在臨終期，老年人不僅面臨經濟貧困，更重要的是面臨生理、心理、精神慰藉等福利服務缺失而導致的社會貧困。因此，要防止臨終老年人陷入貧困，提高其生命質量，應進行反貧困行動。反貧困行動不僅包括反經濟貧困，還應包括反社會貧困，即臨終關懷服務的支持。反經濟貧困與反社會貧困二者并重，但更重在反社會貧困。
反貧困與老年臨終關懷服務發(fā)展策略框架
1.反經濟貧困：為貧困臨終老年人提供經濟福利。建議低保制度添加臨終社會救濟項目。當老年人在臨終時遭遇經濟拮據，低于起碼生活標準的時候，應提供相關經濟救助；對于城鄉(xiāng)居民大病醫(yī)保，應擴大疾病補償范圍，腫瘤心腦血管等重大疾病均應在報銷之列。同時，應提高臨終費用補償比例；對社會醫(yī)療保險進行改革，增加臨終關懷、照料服務費用補償；通過增量改革，建立長期護理保險，為臨終老年人提供長期護理資金支持。
2.反社會貧困：重視發(fā)展臨終關懷服務?；谂R終關懷能夠省錢、有效提供生理、心理關懷、精神慰藉等服務，多方滿足臨終老人多元化需求的考慮，應重視發(fā)展臨終關懷服務。首先，將臨終關懷納入中國社會保障制度安排范圍，并通過戰(zhàn)略性制度安排進行合理規(guī)范和頂層設計。其次，政府通過制度安排與政策導引、完善臨終關懷服務體系、構建符合中國國情的臨終關懷服務供給模式。再次，推廣臨終關懷專業(yè)化教育，在整個社會開展科學生死觀和臨終關懷教育。
（二）政府主導、社會合作發(fā)展臨終關懷
政府是公共產品的主要提供者，也是社會保障等準公共產品的主要供給者，是提升國民福利待遇的主體。臨終關懷服務作為準公共產品的一部分，仍處于發(fā)展初期，其資金、場地、設施設備、管理監(jiān)督等支持是否到位必然影響著臨終關懷服務供給的有效性和可持續(xù)性，也必然影響著對貧困臨終老年人需求的滿足程度。因此，國家有責任予以大力支持。政府主導就要為臨終關懷服務立法，承擔融資責任和監(jiān)管責任。
同時，為彌補政府失靈和市場失靈，第三部門（如NGO、NPO）、社區(qū)等應積極參與到貧困老年臨終關懷服務供給中來。建議構建形成“政府主導、社會合作、全科團隊提供服務、家庭參與”的居家“寧養(yǎng)”服務模式，是現有資源條件下滿足貧困臨終老年人臨終關懷服務需求的適宜模式，在保證服務提供者、服務經費和可操作性上具有優(yōu)勢。
（三）以質量為導向發(fā)展臨終關懷服務
在臨終期老年人是非常痛苦的，且缺乏疼痛控制、照料護理而備受煎熬；同時，由于對死亡的焦慮和恐懼致使他們精神負擔重壓力大，生命質量低下。因此，亟需對貧困臨終老年人提供以質量為導向的臨終關懷服務（包括身、心、靈的關懷與照料）。
1.“以人為本”解除病人痛苦。對貧困臨終老人使用鎮(zhèn)痛劑（如嗎啡等阿片類藥物）應以病人的需要為前提，國家應給予相應的政策保障。如政府制定詳細的對癌痛控制計劃，并承擔止痛藥物治療的相關費用；保證國家麻醉藥品管理政策在基層落實，及麻醉藥品供應渠道通暢；倡導“消除癌痛是基本人權”的社會觀念，正確認識嗎啡等阿片類藥物及科學處理癌痛。
2.加強臨終心理關懷。首先，心理關懷是臨終關懷整體服務的重要組成部分，在全社會積極宣傳與推行心理關懷。其次，采取多種心理治療方式，用言語心理治療和非言語心理治療（如音樂療法）對臨終老年人進行關懷照料。在護理過程中，心理治療師通過與患者交流，了解其心理上的痛苦和變化、處何種心理反應階段，然后根據癥狀施以相應疏導方案，引導其用積極心理去戰(zhàn)勝疾病所致的痛苦；適時進行死亡教育，耐心引導病人盡快度過消極期，坦然接受死亡這一現實。再次，大力培訓心理治療師等，與社會工作者、醫(yī)護人員等形成專業(yè)臨終關懷服務團隊。
3.重視臨終照料過程的靈性關懷。我國不僅應加強靈性關懷的理論研究，更應重視靈性關懷的實踐。如在臨終關懷機構設置小型佛教堂或基督教彌撒室、禱告室；培訓牧靈人員、臨終關懷宗教師等，為臨終老年人進行靈性輔導，提供宗教喪葬咨詢等服務，為逝世者凈身、梳理、穿衣，至遺體告別，體現中國傳統(tǒng)文化中的善始善終與終極關懷。
（四） 正式與非正式臨終照料相結合
根據患者需求，應大力發(fā)展機構、社區(qū)、家庭臨終關懷病床相互結合的臨終關懷服務體系。一般而言，醫(yī)院和家庭臨終關懷各有利弊，醫(yī)院有專業(yè)技術人員和設備，而家庭是臨終者的牽掛與精神支柱。在我國的臨終關懷事業(yè)發(fā)展中，要讓有需要的臨終者能在家庭和社區(qū)中得到基本的臨終關懷（居家臨終關懷），在臨終關懷醫(yī)院中享受更高質量、更高水平的臨終關懷服務。這種獨立的臨終關懷醫(yī)院和綜合醫(yī)院的臨終關懷病區(qū)要成為社區(qū)和家庭關懷技術人員和設備的保障，在病人需要的時候，要能夠及時利用設備和條件及時予以幫助。未來分散的臨終關懷家庭病床，與臨終關懷醫(yī)院的結合，將會成為適合我國國情的臨終關懷主要形式。
